Аутизм - не приговор

[dif]

Во Франции абсолютное их большинство (см ссылку выше) не признают исследования и отрицают генетические объяснения

Генетическую природу аутизм отрицать сложно. Все же если у кого-то ребенок аутист, то вероятность того, что братья и сестры тоже будут аутистами, выше, чем у обычного населения. Другое дело, что аутизм - это то, что называют complex trait (non-mendelian). Т.е. мутации в каком-то одном или нескольких нуклеотидах ДНК не могут объяснить заболевание. Более того, аутизм (точнее спектр заболеваний, который так же включает Аспергера и PDD-NOS) определеяется через фенотим, а не генотип. Т.е. группировка происходит по поведенческим симптомам, а не на генетической основе (так как мутации, повторения (copy-number variations) и т.д. могут быть различны) Изменено 15 января, 2016 пользователем dif

[dif]

От центров, которых полно, где психоаналитки, толами люди бегут потому что ничего совсем кроме только пассивного наблюдения и годами бестолкового посещения этих центров нет. Аутистив там признают не поддающимся никакой коррекции и в старшем возрасте начинаются препараты,

На данный момент не существует лекарственных препаратов, которые способны исцелить основые симптомы (core symptoms) аутизма, как асоциальность и ограниченое-повторяющиеся поведение (RRB, restricted and repetitive behavior). Все имеющиеся на рынке лекарства направлены на сопутствующие симпотомы и, тем самым, имеют своей целью не исцелить аутизм, а дать возможность аутистам существовать в обществе (учиться, строить отношения и т.д.). Более того, разработка лекарств для этой категории очень сложна, так как заболевание неоднородно и не существует хороших критериев измерения эффективности препаратов.

[Наталия]

Большинство психиатров во Франции принадлежат к психоаналитической школе, они не признают ничего другого. Высокая комиссия Здравоохранения дала заключение, согласно которому психоанализ не рекомендуется при аутизме. Несмотря на это именно гос центры, в которых только данной формации специалисты, продолжают финансироваться. К тому же такие центры работают с опекой и призваны выявлять неблагополучные семьи. Там до сих пор причиной аутизма считают "психоз матери" и многие семьи, где дети с аутзмом имеют дело с социальными органами.

Другие специалисты и методики надо зачастую оплачивать из своего кармана и ждать по несколько месяцев очереди на приём к специалисту, в среднем от 6 до 18 месяцев ожидания. Таких специалистов очень мало

Гос психолого-психиатрические центры бесплатны и доступны, но там не признают генетические и невралгические причины аутизма, СДВГ и других отклонений, там говорят, что "генетика - это всё на уровне экспериментов и ей просто модно объяснять всё, что угодно" и, что все причины только психологические и семейные..

Изменено 17 января, 2016 пользователем Наталия

[dif]

Там до сих пор причиной аутизма считают "психоз матери"

Не знаю, что Вы вкладываете в понятие "психоз матери". Но, если мне не изменяет память, в прошлом году было опубликовано исследование, в котором показывалось, что процент рожденния детей-аутистов у матерей, которые принимают антидепресанты во время беременности, выше, чем в среднем по населению.

[Neta]

В Сочи открылся спеццентр для особенных детей

 

[Наталия]

Не знаю, что Вы вкладываете в понятие "психоз матери". Но, если мне не изменяет память, в прошлом году было опубликовано исследование, в котором показывалось, что процент рожденния детей-аутистов у матерей, которые принимают антидепресанты во время беременности, выше, чем в среднем по населению.

Психоаналитические школы не признают никаких "материальных" объяснений аутизма, для них исследования - не доказательство, а н более чем предположение.

Для них объяснение - это когда мать ассоциирует плод с отсутствующим мужским органом и т..п Аутизм - психоз по причине отношений с материю или по причине депрессии матери.

Вы видели фильм Sophie Robert "Стена" ?

Там как раз те самые специалисты высказывают их причины.

https://www.dailymoti...-autisme_school

LE MUR ou la psychanalyse a l'?preuve de l'autisme

Изменено 18 января, 2016 пользователем Наталия

[dif]

Фильм я не смотрел. Равно как и другой фильм, о котором спрашивала Нета раньше в этом топике. К сожалению, сейчас очень большая нехватка времени, и приходится раставлять приоритеты.

Ну а то, что кто-то придумывает какие-то теории для объяснения чего-то. Так в этом нет ничего плохого, если это не перерастает во мнение навязывамое всем без научных доказательств этой теории. А разных высказываний фриков по разным поводам можно найти множество. Просто на них не стоит зацикливаться и возводить в факт, отражающий современное общепринятое суждение.

[Владимир М.]

Отец Власий и секс в пост. И вообще, об аутизме и православии.

 

Я не фанат мотаться по старцам, но к отцу Власию мы всё-таки съездили разок, благо, что недалеко. Чего только не сделаешь, чтобы помочь ребёнку!

Было это лет пять-шесть назад. Отец Власий угостил его конфетами и укорил нас с мужем - мол, нечего было в пост ребёнка зачинать. Муж удивился - он точно знал, что в ТЕ дни никаких постов не было.

- Значит, под среду или под пятницу, - уверенно констатировал отец Власий.

Муж попробовал возразить (ТОТ день не был ни средой, ни пятницей), но ничего не вышло - отец Власий был убеждён в собственной правоте. Даже слушать ничего не пожелал.

 

Я уже давно забыла о той поездке, но вчера мне позвонила подруга и рассказала, что её знакомая ездила к отцу Власию со своим сыном, аутистом. Я напряглась:

- И что он сказал?

- Сказал, что проблема в том, что мальчик был зачат в среду. Но, представляешь, он точно не был зачат в среду! Эта семья более чем благочестивая, они держат все посты, по средам и пятницам у них близости не бывает!

- Она сказала об этом отцу Власию?

- Попыталась. Она была в недоумении, поскольку очень строго соблюдает все посты. Но отец Власий её слушать не стал.

____________________

 

Поэтому я и не хожу по старцам.

____________________

 

 

 

Ещё помню, как "добрые люди" настоятельно советовали отвезти Ефрема на отчитку, в ТС Лавру. Поехали всей семьёй - вдруг поможет? Прося тогда ещё только родилась. Я покормила её, оставила в коляске со старшими, и решила в храме с Ефремом постоять (для пользы дела, на всякий случай, чтобы и меня "отчитали", а то мало ли что))).

Народу в храме было много, просто встать негде. Некоторые тряслись, некоторые выли, некоторые хрюкали и кричали. Но мой Ефрем стоял спокойно и с недоумением смотрел на то, что происходит, время от времени вопросительно глядя на меня. Рядом с нами стояла молодая женщина в длинном сарафане с открытыми плечами (тогда было лето, жара). Некоторые особенно праведные презрительно окидывали её осуждающими взглядами, но она мужественно не реагировала ни на что. Женщина была с мальчиком, чуть постарше моего Ефрема. Мальчик стоял и методично переминался с ноги на ногу, изредка исподлобья наблюдая за происходящим, и я шёпотом спросила: "аутизм"? Она кивнула.

Чуть позже мы с ней познакомились поближе. Её мальчик был менее "тяжёлый" чем наш, но с поведением дело обстояло сложнее. Она, как и мы, испробовала всё, что было возможно, и решила отвести его на отчитку. Но никаких чудес не происходило - наши мальчики только вздрагивали от диких выкриков стоящих в зале людей и ещё больше нервничали от злобных и презрительных взглядов, которыми их "награждали" стоящие рядом благочестивцы, пришедшие на отчитку. Дети испуганно жались к нам. Мы отстояли до конца этот и следующий "сеансы", но никаких изменений ни у Ефрема, ни у другого мальчика не было.

Спустя некоторое время я поднимала этот вопрос с другими православными мамами аутичных детей, так же побывавших на отчитке, после которой поведение их детей ничуть не изменилось, поэтому с уверенностью могу сказать, что для аутистов толку от отчитки - ноль.

Ни отчитка в храме, ни "отчитывание" родителей ребёнка-аутиста за то, что они, якобы, зачали дитя в неподходящее время, аутисту не помогут.

Поможет только любовь. Но любовь в наше время - роскошь. Как у прихожан, так и у священников или даже у современных старцев - роскошь. Которую так не хочется растрачивать на убогих или больных. Гораздо ведь приятнее укорить, поучить, выразить возмущение или даже презрение кгрешникам ни в чём не повинному аутёнку и его родителям...

[Владимир М.]

СРАЗУ И НЕ ПОНЯТЬ, ЧТО ПРОИСХОДИТ НА ЭТОМ ФОТО. ЭТА МАМА…

 

 

Эту фотографию разместила в сети Шанна Ниехаус, мама пятилетнего мальчика Кайноа. Подпись к этому фото до глубины души тронула сотни тысяч человек по всему миру.

 

 

 

«Видите это? Я никогда не испытывала ничего подобного. Вчера мой пятилетний сын, страдающий аутизмом, впервые встретил свою новую собаку, которую специально тренировали для помощи детям-аутистам. Торнадо. Мы переехали в Японию из США и почти два года ждали встречи с Торнадо.

 

Эта фотография показывает вам лицо матери, которая сама не может обнимать, одевать, мыть своего сына, спать или дурачиться с ним, когда она увидела, как он спокойно лежит на своей собаке — по собственной воле, потому что сам ощущает связь с ней.

 

Это лицо матери, которая тысячи раз видела, как ее сын не мог наладить контакт ни с кем, хоть и пытался завести друзей. Хотя бы одного друга. Хотя бы одного близкого человека. Она часами сидела рядом с сыном, когда он плакал по ночам: ведь у него совсем никого нет за пределами семьи, как бы сильно он ни старался.

 

Как бы ни старался он следовать всем предписаниям, они не могли изменить его мир. И теперь она сидит рядом с сыном, глядя на него, и не может дышать, и не может произнести ни слова.

 

Оно того стоило. Все: борьба за специальные услуги, диагнозы, деньги, кипы заполненных бумаг, школьные собрания, слезы, каждый шаг вперед и каждый шаг назад, все наши сомнения о будущем. Почему-то теперь — из-за Торнадо — я точно знаю, что все будет хорошо. Бесконечное множество раз я видела, как мой сын пытается преодолеть трудности и справиться с болью; бесконечное множество раз я плакала из-за этого. Но вчера я плакала по другой причине. Это чувство я не могу описать».

 

Трудно представить, что чувствует мать, которая не может даже обнять собственного сына, не рискуя вызвать у него приступ паники. Детям-аутистам очень трудно наладить связь с окружающими людьми. Поэтому для помощи таким детям специально тренируют собак — они успокаивают ребенка во время приступов паники, следят за ним и предупреждают родителей, когда необходима помощь. Так как собаки чувствуют и ведут себя иначе, детям проще общаться с ними.

 

Аутизм — это не болезнь, а особенность развития. Поэтому вылечить аутизм с помощью таблеток нельзя. Однако собакам это удается! Их забота, преданность, игривость и тепло помогают детям установить связь с окружающим миром.

 

https://interesno.cc/article/12594/srazu-i-ne-ponjat-chto-proishodit-na-ehtom-foto-ehta-mama

[Neta]

 

Все, что вы стеснялись спросить про аутизм: 10 «глупых» вопросов

 

Один процент населения на земле имеет расстройство аутистического спектра. 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. В обществе его нередко путают с другими особенностями или нарушением развития, вокруг аутизма много мифов и легенд. Мы подготовили ответы на самые частые вопросы про аутизм, и в этом нам помогла Елена Багарадникова, мама ребенка с особенностями развития, по совместительству член Совета ВОРДИ, член рабочей группы по проблемам образования детей с ОВЗ при комитете по образованию и науке Госдумы РФ и исполнительным директором РОО помощи детям с РАС «Контакт».

 

1. Что такое аутизм?

 

Аутизм — это расстройство, у которого много разных симптомов. Нарушение развития проявляется в трудности в общении, ограниченности интересов и повторяющемся поведении.

 

Про таких детей говорят, что у них «рваное развитие»: в каких-то навыках ребенок может даже в чем-то опережать сверстников, а в чем-то очень отстает. А еще у людей с расстройствами аутистического спектра бывает высокая тревожность, сложности со сном, они быстро утомляются, могут не выносить громких звуков, резких запахов или прикосновений и так далее.

 

2. Можно ли вылечить аутизм?

 

Аутизм не болезнь, а расстройство, и это значит, что, в отличие от болезни, его «вылечить» нельзя. Не существует волшебной таблетки. Но врачи могут помочь облегчить видимые симптомы и скорректировать сопутствующие нарушения. Чем раньше будет оказана комплексная, эффективная помощь, тем легче ребенок адаптируется в обществе. Диагностика аутизма сейчас возможна уже начиная с 2 лет, и диагноз не ставит крест на будущем малыша, а означает, что ребенку нужна помощь, а семье – поддержка. Основная помощь для ребенка с аутизмом – психолого-педагогическая.

 

3. Правда ли, что это какой-то ген гениальности?

 

Исследования и статистика показывают, что процент гениев среди людей с аутизмом не выше, чем среди всех прочих. Завышенные ожидания вредят получению своевременной эффективной помощи. Не стоит заблуждаться и навешивать ярлыки – как со знаком плюс, так и со знаком минус.

 

4. Передается ли аутизм по наследству? Правда, что причина – прививки?

 

Мы до сих пор не знаем причин возникновения аутизма, но человечество продолжает упорные поиски. Сегодня самые масштабные научные исследования проводятся в США.

 

Научные исследования показывают, что наследственность играет очень большую роль. Это могут быть как переданные через поколения, так и новые мутации, поэтому предсказать появление ребенка с аутизмом сложно. Но генетика – это еще не все. Под влиянием разных стрессовых факторов: психологических, или физических, или физиологических, или иммунологических – аутизм может начать развиваться, или усугубляться. Но эти факторы всего лишь запускают механизм, в котором уже есть поломка.

 

5. Можно ли заразиться аутизмом?

 

Воздушно-капельным путем аутизм не передается. Заразиться, конечно, нельзя.

 

6. Правда ли, что дети с РАС рождаются в неблагополучных семьях?

 

Был миф и противоположный – такие дети рождаются только в семьях «ботаников», ученых, интеллигентов. Но нет, и это тоже не правда. Исследования показали, что социальный статус семьи на вероятность рождения ребенка с аутизмом не влияет никак. Такой ребенок может появиться в любой семье, независимо от социального слоя, образа жизни, этноса, веры, культурных привычек и наличия других, совершенно здоровых детей.

 

7. Можно ли обучать вместе детей с аутизмом и без?

 

Все дети должны учиться. И лучше всего – учиться вместе. «Инклюзия» — это создание таких условий, при которых всем детям, и с инвалидностью, и без будет комфортно учиться вместе, где применяется гибкий и индивидуальный подход ко всем детям, независимо от наличия или отсутствия диагноза, а работают не с диагнозом, а с ребенком, окружающей его средой, всеми детьми и взрослыми (сотрудниками ли школы, или родителям других детей). По закону сейчас такой подход должен быть в каждом образовательном учреждении.

 

8. Есть ли у детей с аутизмом будущее? Может ли человек с аутизмом жить самостоятельно?

 

Если верить в любого ребенка – у него все получится, и будущее у него есть. Дети с РАС – не исключение. Разные люди с аутизмом нуждаются в разной поддержке. Небольшой процент может жить и совершенно самостоятельно: учиться, работать, завести семью. Всемирно известны такие люди как Стивен Шор, Темпл Грандин, Робин Стюарт и многие другие. В России я тоже знаю таких людей. Одна из них – это Антонина Стейнберг, создатель первой в России группы поддержки для людей с синдромом Аспергера и одного из лучших информационных ресурсов на тему аутизма: aspergers.ru. Она – одна из самых уважаемых наших экспертов и коллег.

 

9. Поменялось ли отношение общества к людям с аутизмом за последние, скажем, 10 лет?

 

Очень поменялось. Я это вижу и на примере моего собственного ребенка, и на примере родителей, которые обращаются в нашу организацию.

Ещё 10 лет назад сложно было представить, что наши дети пойдут в общеобразовательные школы, и что будут появляться новые инклюзивные проекты во всех сферах жизни, так увеличится и количество людей, понимающих что такое аутизм, и количество специалистов, умеющих работать с такими детьми. На проблему аутизма обратило внимание государство. И возникло множество помогающих организаций, в том числе, состоящих из родителей таких детей.

 

10. Зачем нужен специальный день в календаре?

 

Это не один день, а целый месяц. Весь апрель традиционно считается месяцем информирования об аутизме, но самый известный из него день, конечно, 2 апреля. И нужен он для того, чтобы обратить внимание общества на то, что у людей с аутизмом и их семей есть проблемы. А также на то, что у этих проблем есть и решения. Вот их показать 2 апреля еще важнее. Это день нужен нам, чтобы увидеть динамику изменений и наметить новые цели.

 

2 апреля – всемирный день распространения информации об аутизме. В этот день акция «Зажги синим» охватывает земной шар: по во всему свету городские здания, музеи, банки и бизнес-центры подсвечиваются синим цветом

[Neta]

https://youtu.be/Usswy1kusfM

[Гостья]

Что меня сильно задевает, это то, что молодежь в соц.сетях стала использовать слово аутист как ругательное. Когда кто то хочет сказать, что собеседник глуп, он называет его аутистом, заменяя этим словом слово "дурак", которое стало не приличным. При этом, использующие это определение, порой сами не понимают кто такой аутист.

[Neta]

Вообще правильнее говорить "человек с аутизмом". Конечно, проблема существует. Слово "даун" тоже используют с пренебрежительным оттенком. Но те, кто понимает проблему, может и должен бороться со стереотипами, просвещать людей, призывать к пониманию и милосердию.

[Гостья]

Вообще правильнее говорить "человек с аутизмом". Конечно, проблема существует. Слово "даун" тоже используют с пренебрежительным оттенком. Но те, кто понимает проблему, может и должен бороться со стереотипами, просвещать людей, призывать к пониманию и милосердию.

 

Не важно как назвать. У меня внук аутист, не вербальный, не аспергер. Сейчас ему 8, он учится в коррекционной школе и мы очень рады, что его туда взяли. Как просвещать? он на вид обычный мальчик, да еще выглядел всегда старше своего возраста. А поведение не соответствует. И я понимаю родителей, которые уводили своих детей с площадки когда мы с ним приходили. А он так хотел играть с другими детьми. Я пыталась разговаривать, объяснять, а главное, я всегда была рядом и строго следила, что бы он никого не толкнул, он же не умел говорить. Вместо - беги, я за тобой, он делал жест рукой, как бы подталкивая ребенка и я всегда хватала его за руки и не давала это сделать, а объясняла что он хочет. Сейчас он уже не ходит на площадку, ему 8, а выглядит на 10. Хорошо, что у него есть теперь сестренка и братик. Сестренке 4 и она любит его. Он для нее обычный. он всегда был таким, ведь она младше. и это счастье. Мы боимся того момента когда она вырастет, поймет, что он не такой как все. Зато вся наша родня теперь на своих площадках узнают таких детей на раз и разрешают своим детям с ними играть. И я этому рада. Хоть где то, кому то будет чуть чуть радостнее. Надо учить своих детей милосердию.

[Neta]

Разделяю ваше беспокойство. У меня внучка с ЗПРР. Ей 6,5 лет. Переживаем о будущем, о школе в том числе. Да, не отличается внешне от нормотипичных детей, но плохо переносит многолюдность и громкие звуки - со всеми вытекающими реакциями: крик, падения, стремление к уединению. Питание - это отдельный вопрос. Но у нас в городе несколько центров для таких детей. Вместе с родителями специалисты постепенно меняют отношение в городском обществе к таким детям.

[Гостья]

Разделяю ваше беспокойство. У меня внучка с ЗПРР. Ей 6,5 лет. Переживаем о будущем, о школе в том числе. Да, не отличается внешне от нормотипичных детей, но плохо переносит многолюдность и громкие звуки - со всеми вытекающими реакциями: крик, падения, стремление к уединению. Питание - это отдельный вопрос. Но у нас в городе несколько центров для таких детей. Вместе с родителями специалисты постепенно меняют отношение в городском обществе к таким детям.

 

А в глаза смотрит? Маленькая была, если кто то в комнату входил, она смотрела кто зашел?

[Neta]

По-разному сейчас. Но у нас уже картинка прояснилась, диагнозы, как точки, расставлены. Ежегодно возим на реабилитацию в НИИ неврологии и педиатрии.

[Гостья]

По-разному сейчас. Но у нас уже картинка прояснилась, диагнозы, как точки, расставлены. Ежегодно возим на реабилитацию в НИИ неврологии и педиатрии.

 

Вы не в России живете? У Вас реабилитация платная или нет?

[Neta]

В Сочи живем. Есть бесплатная, но час в неделю - это мало. Есть несколько платных центров, но не очень удобно ездить и накладно. Потому 2 раза в год ездим в Челябинск на реабилитацию. Там хорошие специалисты.

[Гостья]

В Сочи живем. Есть бесплатная, но час в неделю - это мало. Есть несколько платных центров, но не очень удобно ездить и накладно. Потому 2 раза в год ездим в Челябинск на реабилитацию. Там хорошие специалисты.

 

Если не секрет - сколько стоит? И как называется?

[Гостья]

В Сочи живем.

 

А нам врач сказал, что морской воздух и содержащийся там йод благотворно действует на головной мозг. Мы три года возили мальчика на море. Последний раз целый месяц жили рядом с Новороссийском. Я думала у южных детей вообще таких проблем нет. У нас реально после каждой поездки подвижка была. Последний раз читать стал вслух. 5 лет ему было. Сразу бегло, не по слогам. В 4 в Адлере самостоятельно стал ходить в туалет. Может конечно и совпало. Потом родители родили третьего и поездки прекратились. С двумя еще справлялись и меня брали с собой нянькой.

[Neta]

Эта проблема от региона не зависит. Одним воздухом не полечишься. Таких детей становится все больше с каждым годом. После поездок в Челябинск у нас тоже реальные подвижки. Сейчас уже помнемногу говорит односложными предложениями. Но это каждодневная работа с ребенком. Хотя бы мы теперь знаем, в каком направлении. А вы где живете?

[Гостья]

Дети в Пензе живут. Я неподалеку. Вы не сказали что именно там в Челябинске. Может быть у них сайт есть? С внуком тоже много занимаются. Сейчас в школу пошел. Конечно в коррекционную. Не знаю что он там делает. Он давно уже умеет и читать и считать. Вот с письмом у него конечно проблемы. Мелкая моторики и речь оказывается сильно связаны. Ему школа нравится. Пока...

[Neta]

Сайт есть. https://deti-indigo74.ru/

[Гостья]

Сайт есть. https://deti-indigo74.ru/

 

Спасибо. Но почему именно Челябинск? Ближе разве нет? Почему не Москва? Чем они отличаются от других подобных центров?