Аутизм - не приговор

[Neta]

Ближе есть, в Краснодаре, например. Но условия там хуже, слишком многолюдно. Вернее, "многодетно". В Челябинске работают с детьми индивидуально. Проживание и питание дешевле, чем обошлось бы в Москве. Правда, подобного центра в столице мы не нашли.

[Neta]

 

Маска, я вас знаю, или Аутизм как карантин

 

Аутизм пожирает детскую часть человечества, коронавирус, в основном, пожилую. Готовы ли мы, расположившиеся по середине, отказаться от этих бесценных обрамляющих нас концов?

 

Несколько дней назад я написала пост в своем блоге о том, что люди в карантине, возможно, хотя бы отчасти переживают опыт аутизма. Главный признак этого опыта – недоступность живого, а не виртуального человека и запрет на типовую социальную практику (учиться в школе, гулять на площадке и в парке, ходить в музей, посещать магазин и ресторан, праздновать день рождения с друзьями и тому подобное).

 

У нас, сидящих внутри аутизма, конечно, есть деформация. И у нас своя оптика, через которую мы смотрим на происходящее вокруг. И все-таки интересно посмотреть на карантин и на всю реальность, сформированную сейчас коронавирусом, через эту оптику.

2 апреля – Всемирный день информирования об аутизме. Этот день специально установлен ООН, чтобы в этот день все, кто к проблеме аутизма не имеет отношения, вспомнили о его существовании.

 

Обычно этот день встает посреди ровного нормотипичного ландшафта, где все живут своей обычной жизнью, общаются, ходят друг к другу в гости, ужинают с друзьями в ресторане, засиживаются на службе. Типовая жизнь, полная объятий, рукопожатий, взглядов глаза в глаза, приветствий и ответных улыбок, крошечных разговоров с продавцом, указательных жестов, радостей узнавания в случайно встреченном знакомого лица, – все это, увы, не является частью жизни аутичной.

 

И один день в году посреди этой обычной социальной равнины вырастает несколько высоток, которые подсвечиваются синим, и человечество получает напоминание: «аутизм существует». Этой весной все не так. Этой весной все по-другому. Причем настолько сильно по-другому, что, кажется, равнины вовсе нет – все заполонено острым частоколом высоток.

 

 

 

Удивительно, что многие семьи с детьми-аутистами, несмотря на серьезные ограничения карантина, признались: «Мы ничего особенного не замечаем. Мы всегда так живем. У нас мало что изменилось».

 

Это, конечно, во многом лукавство – даже те, кто мог вывести своего ребенка на прогулку в сумеречное безлюдное время, потеряли и эту возможность, и это дополнительная тяжесть для «аутичной» жизни. И все же, основания в такой оценке есть.

 

Интересно другое. Если смотреть через оптику аутизма на новую коронавирусную реальность, то можно увидеть много общего.

Помимо десоциализирующих последствий карантина, погрузивших нас в свой, похожий на аутичный, опыт, в истории коронавируса есть еще ряд интересных уроков «из аутизма»:

 

1. Аутизм – тоже эпидемия. И, как и с коронавирусом, эпидемия с множеством оговорок и неоднозначностей. С одной стороны, статистика объективно показывает рост аутизма, с другой стороны, нет единства в признании факторов роста.

 

Конечно, объективный рост аутизма признается всеми, но насколько именно эпидемический рост связан с увеличением «чистых» новых случаев, а не с влиянием процедур диагностики. То же мы видим и с COVID-19 – инструменты диагностики везде разные, единого алгоритма выявления вируса нет, что считать заболеванием – просто носительство или все же болезненность?

 

Какая степень болезни должна реально волновать и призывать к медицинскому вмешательству, а какая должна относиться исключительно к частным действиям больного? Что требует сугубо медицинского лечения, а что – просто изменения поведения? Что именно в рамках COVID-инцидентов несет реальную угрозу жизни?

 

Методика статистики – она повсюду разная, и кого именно мы считаем, остается на усмотрение той или иной системы здравоохранения.

Такая же история и с аутизмом: кого и как мы считаем, неоднозначно для разных стран. Что не отменяет факта, что эпидемия существует объективно и с проблемой нельзя не считаться.

 

2. Как и в случае с аутизмом, не вполне понятна этиология коронавирусного синдрома. Конечно, есть вполне достоверные версии о переходе вируса из привычной животной среды в человеческую, что заставило вирус вести себя оппортунистически и агрессивно по отношению к новому хозяину. Однако годы относительно мирного сосуществования с коронавирусами именно человека указывают на то, что не все однозначно.

 

В аутизме этиология тоже сложна, и целый ряд «причин» аутизма, выявленных многотомными исследованиями, почему-то не запускает аутичный путь развития у множества детей – с теми же генами, в тех же условиях, в одних и тех же семьях они не становятся аутистами. Есть какой-то «магический» фактор или сочетание обстоятельств, которые ведут к роковому исходу.

 

3. До сих пор мы не понимаем, если люди умирают при наличии вируса COVID-19, то умирают ли именно от вируса или от чего-то другого, от чего должны были умереть, но позже? Это отдельная самостоятельная болезнь или только триггер? Поверхность болезни обманчива, она похожа на множество других пневмосиндромов и респираторных заболеваний.

 

Так же обманчива и поверхность аутизма. Аутизм – это тип поведения и способ адаптации организма и личности к неудобной для него реальности.

Диагностируется аутизм посредством наблюдения за поведением. То есть, аутизм – это поверхность. Поверхность каких-то сложных молекулярных и клеточных процессов, сбой в которых приводит к такому поведению и типу адаптации.

 

Именно поэтому до сих пор сообщество спорит, а болезнь ли вообще аутизм? И при том, что такой вопрос все еще существует, доказанная смертность при аутизме очень высокая. Но все понимают, что люди с аутизмом умирают не от самого аутизма.

4. Удивительное сходство контекстов коронавируса и аутизма происходит даже в таком чувствительном аспекте, как вакцинация. Однозначности в этом вопросе нет и, мне кажется, не будет никогда.

 

Якобы достигнутый консенсус в области вакцинации в контексте аутизма – это мнимая вещь. Его не существует, сколько бы его ни пытались декларировать. Это дилемма. Заявления «прививки вызывают аутизм» так же ложно, как и заявление «доказано отсутствие связи между вакцинацией и аутизмом». Не доказано ни то, ни другое.

 

В контексте коронавируса, помимо того, что первая мечта обывателя, устрашенного вирусом, – это «нас спасет только вакцина, дайте ее скорее», – скорее всего, не сбудется, возникли противоположные гипотезы. Одна опирается на исследования влияния прививки от гриппа для солдат американской армии на развитие сопутствующих инфекций, указывает на то, что такая прививка способствует развитию именно коронавирусных неприятностей.

 

Вторая гипотеза опирается на замеченную корреляцию между облегчением симптомов COVID-19 у популяции, в детстве привитой БЦЖ. Так же, как и в аутизме, никакой единообразной картины в этом вопросе добиться не получится. Ибо вакцинация как унифицированная «игра» с иммунной системой, имеющей у каждого строго индивидуальный, как отпечаток пальца, профиль, всегда будет давать разный результат – кто-то может выиграть, а кто-то сильно проиграть.

 

5. Еще одно сходство, которое мы наблюдаем из эпицентра аутизма, смотря на движения, вызванные коронавирусом. Для него, как и для аутизма, нет лечения – в том смысле, что нет протоколов, нет рекомендаций, нет консенсусных подходов. Ибо, опять же, не очень понятна мишень лечения.

Именно поэтому основная паника формируется вокруг нехватки ИВЛ – не лечебного инструмента, а спасительного симптоматического, позволяющего заменить натуральное дыхание человека в случае его отказа искусственным.

 

Мало кто понимает, какими терапевтическими мероприятиями можно не доводить до отказа легких работать самостоятельно. Как и перед аутизмом, перед COVID-19 системы (очень разные в разных странах) здравоохранения пасуют. Вне зависимости от формы их организации, беспомощны все.

6. В истории с COVID-19 мы видим то, что годами наблюдаем в аутизме: когда нужно срочно спасаться, медицина переходит в режим «твори, выдумывай, пробуй». Для длинных и процессуально установленных клинических исследований нет времени, никакая рандомизация невозможна, кого вы засунете в контрольную группу вообще, когда все горит?

 

Ситуация показывает, что медицинская практика и медицинская помощь – значительно шире и разнообразнее, чем доказательная медицина.

Мы видим биомедицинские подходы, мы видим, как идет в ход трансляционная медицина, когда передача всех достижений науки, всех исследований в практическое здравоохранение происходит с максимальной скоростью.

 

Так и в «медицине аутизма» практикующие клиницисты вынуждены себя вести с пациентами с РАС. Родители детей с РАС подвергаются нескончаемой атаке за то, что не ограничивают свои решения исключительно доказательными методами.

 

Обесцениваются биомедицинские поиски, отвергаются научные данные до той поры, пока они не прошли многолетние клинические испытания (зачастую от процесса открытия до внедрения полезной технологии в массовое применение проходит очень много времени). Врачей, прибегающих к трансляционным методам, стигматизируют и линчуют.

 

COVID-19 всем открыто показал – не может ни один выверенный протокол, ни одна сто раз взвешенная клиническая рекомендация заменить живого и глубокого клинического мышления. Врач отличается от неврача не знанием биологии, анатомии или названий препаратов. Врач отличается клиническим мышлением и определенной профессиональной формацией, основанной на четком внутреннем критерии баланса рисков – чем мы готовы пожертвовать ради достижения спасения жизни.

 

Потому сейчас именно врач и герой данного времени. Он включает свой, не отрегулированный номенклатурным формализмом ресурс профессионала. Представьте себе, что над задыхающимся коронавирусным больным стоит группа людей не в белых халатах, а в белых пальто, и размеренно листает кокрейновскую базу – пусть задыхается, пока мы не получим метааналитический обзор.

 

Такое трудно представить. В случае с аутизмом часто происходит именно так. В лечении COVID-19 в ход идет врачебное творчество, биомедицинский подход, пробы разных схем, применение препаратов офф-лейбл, сочетание фармпрепаратов с субстанциями, не имеющими статуса лекарств, и, конечно, карантин – изменение поведения, образа жизни и превенция.

 

COVID-19 четко показывает, что это и есть медицина. И именно такого заслуживает и аутизм. Аутизм (наступающий только в детстве) пожирает детскую часть человечества, коронавирус, в основном, пожилую. Готовы ли мы, расположившиеся по середине, отказаться от этих бесценных обрамляющих нас концов? Будет ли человечество полноценным без слабых – малых и старых? И COVID-19, и аутизм ставят перед нами эти вопросы.

Мифотворчество, конечно, тоже объединяет эти две «эпидемии» (беру в кавычки, чтобы обойти строго терминологический смысл этого слова). Но не сами мифы и фейки опасны – они легко различимы. Опасно то, что с благим намерением опровержения мифа часто производится новый: озвученное отрицание мифического факта может само быть мифом.

 

Информационная запутанность, паника, вирусоскептицизм, окружающие COVID-19, очень вредны. Но те, кто отрицает пандемию коронавируса, очень похожи на тех, кто отрицает рост аутизма. Маска, я вас знаю.

 

Автор Екатерина МЕНЬ

 

МИЛОСЕРДИЕ.РУ

[Neta]

 

Папа – детям с аутизмом: каждый из вас прекрасен и неповторим (ФОТО)

 

21 сентября Папа Франциск встретился в Ватикане с руководством и юными пациентами Sonnenschein – австрийского центра для детей с расстройствами аутистического спектра. Подробнее об аудиенции Святейшего Отца — Ольга Сакун (Vatican News).

 

Отметив, что великолепными цветами на поляне, освещенной «солнечным светом» (именно так переводится название центра), являются сами дети, Папа подчеркнул: «Бог сотворил мир с великим разнообразием пестрых цветов. У каждого цветка – своя неповторимая красота. Каждый из вас прекрасен в глазах Бога, Который всех нас любит. Поэтому мы чувствуем потребность сказать Богу ?спасибо?. Спасибо за дар жизни, спасибо за все творения! Спасибо за маму и папу, спасибо за наши семьи, спасибо за друзей из центра Sonnnschein!».

 

Благодарность – это прекрасная молитва, сказал далее Папа и предложил детям добавить к благодарению какую-нибудь просьбу, например: «Добрый Иисусе, помоги маме и папе в их работе, дай немного утешения больной бабушке, позаботься о тех детях в мире, у которых нет еды». Или еще: «Иисусе, прошу Тебя помочь Папе хорошо управлять Церковью».

 

«Если вы просите с верой, Господь обязательно вас выслушает», — пояснил Папа для детей и обратился к руководителям центра со словами признательности, завершив свою речь просьбой по-немецки: «Пожалуйста, не забудьте помолиться обо мне. Это нелегкая работа, пожалуйста, прошу о молитве».

 

 

 

 

[Neta]

 

 

 

 

 

 

В нашем городе инициаторами реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья стали их родители. Благодаря им открылось несколько центров для детей с РАС. А центр "Энергия жизни" занимается адаптивным спортом с детьми, которые имеют различные формы инвалидности, в т.ч. ДЦП, аутизм, отсутствие конечностей, нарушением зрения и слуха. Вот уже года три я наблюдаю, как меняются дети, которые здесь занимаются. В лучшую сторону. Наша Мирослава очень активная спортсменка. Главное, что у нее активизируется речь после таких тренировок. В этом году центр получил президентский грант, благодаря чему закупили новое снаряжение и даже выделили время для тренировок в олимпийском "Айсберге". Программы реабилитации "Хоккей на равных" "Парафтинг без границ", "Лыжи мечты".

[Гостья]

Молодцы. У нас только плаванье было для детей с ментальной инвалидностью. Но... корона, будь она не ладна. Бассейны закрыли. А наш мальчик уже напучился плавать и даже смог понять, что надо плыть от одного конца до другого. У них соревнования были. Кто доплыл, тот и победил. Большинство просто не поняли, что от них хотят. Бултыхались, плыли вбок и назад. Мой сын бежал вдоль бортика и кричал - Витя плыви, плыви сюда, сюда за мной. И внук доплыл таки. Жаль, что занятий сейчас нет.

[Neta]

Даже если не поняли, все равно для них это большой толчок. У нас инструкторы уже натасканные на работу с такими детьми. Да и начиналось просто с того, что один папочка хотел поставить на ноги свою дочь с ДЦП. Сейчас она уже ходит в обычную школу, хотя врачи вообще не давали прогнозов на будущее. Теперь этот папа - директор центра и работает для других детей.

[Гостья]

Даже если не поняли, все равно для них это большой толчок. У нас инструкторы уже натасканные на работу с такими детьми. Да и начиналось просто с того, что один папочка хотел поставить на ноги свою дочь с ДЦП. Сейчас она уже ходит в обычную школу, хотя врачи вообще не давали прогнозов на будущее. Теперь этот папа - директор центра и работает для других детей.

 

Эти все центры платные? Частные? У нас регион бедный. Мало кто из родителей тянет платные занятия. Вот плаванье - бесплатно. Тренер получает зарплату от государства. Мальчик наш ходит ещё на какие то занятия по развитию, тоже бесплатные. У наших же ещё двое кроме него.

[Neta]

Что-то платно было, иной раз спонсоры оплачивали. А теперь на адаптивный спорт получили грант, так что бесплатно. Остальные реабилитационные центры платные.

[Гостья]

А теперь на адаптивный спорт получили грант, так что бесплатно.

 

Слава Богу. Это здорово.

[Neta]

 

Моя внучка Мирослава пошла в 1-й класс.

[Гостья]

 

Моя внучка Мирослава пошла в 1-й класс.

 

Поздравляю. В обычную школу или коррекционную? Есть ли у вас там ресурсные классы? Мой внук учится уже третий год в коррекционной школе. И я думала что он пошел в третий класс. Но оказалось во второй. Первый у них нулевой, подготовительный.

[Neta]

Спасибо, Тамара. Пошла в обычную школу, но будет учиться по своей программе. То есть, в классе со всеми она будет не каждый день. В школе есть дефектолог, будет заниматься с ней. Да и классный руководитель - классная.

[Гостья]

Спасибо, Тамара. Пошла в обычную школу, но будет учиться по своей программе. То есть, в классе со всеми она будет не каждый день. В школе есть дефектолог, будет заниматься с ней. Да и классный руководитель - классная.

 

Она у Вас разговаривает? Просто наш не вербальный. Вот только в школе научился два три слова складывать в подобие предложения. Но говорит о себе во втором лице. Ты останешься дома. Это значит что он не хочет идти с нами на улицу.

[Neta]

Говорит она мало, но это уже прогресс, что может сказать, что хочет. Но больше говорит на английском, чем поразила педагога. Задания, которые ей дают, выполняет охотно. Занималась онлайн одно время. Сейчас посмотрим, как будет.

[Neta]

 

Сегодня занималась в классе со всеми детьми. 30 минут выдержала.

[Neta]

 

Папа: вместе строить общество, включающее самых уязвимых

 

В преддверии Всемирного дня информирования об аутизме Папа Франциск принял на частной аудиенции в Ватикане делегатов Итальянского фонда помощи людям с аутизмом (FIA), основанного в 2015 году, - передает русская служба Vatican News.

 

Епископ Рима выразил признательность членам фонда за их важную работу, к которой они привлекают исследователей, врачей, психологов, семейные ассоциации, продвигая культуру поддержки людей с расстройством аутистического спектра и умственной отсталостью. Итальянский благотворительный фонд, отметил Папа, вносит весомый вклад в борьбу с «культурой отбросов», которая широко распространена в нашем обществе, слишком увлечённом конкуренцией и прибылью. В связи с этим Епископ Рима подчеркнул, что любая форма инвалидности – это «вызов и возможность строить вместе более инклюзивное общество». Необходимо разрушать предрассудки и продвигать культуру участия, основанную на достоинстве человека, особенно самого слабого и уязвимого, которого нередко считают бесполезным; напротив, люди с ограниченными возможностями являются ценным достоянием общества.

 

Епископ Рима отметил, что евангельским самарянином может быть и человек с аутизмом, который ставит свои способности и таланты на службу обществу, стараясь участвовать в социальной жизни.

 

По словам Папы, необходимо создавать сети солидарности: пандемия коронавируса, а теперь и события в Украине особенно поражают «самых хрупких, стариков, людей с ограниченными возможностями и их семьи»: это требует общих ответных мер со стороны церковных и гражданских общин, солидарности в молитве и делах милосердия.

 

Папа напомнил, что инклюзивные старания итальянского фонда нуждаются в поддержке, и в конце аудиенции выразил признательность благотворителям, которые строят общество, где во главе угла находятся не эгоизм и не личная выгода, а братство.

 

СКГ

[Pawlo]

18 июня - международный День гордости за успехи людей с аутизмом. А среди них Бил Гейтс, Мария Кюри, Альберт Энштейн, Томас Джеферсон и многие другие.

 

И я, скорее всего. Официального диагноза не получал, немного копался в теме и предполагаю, что у меня он.

 

Надо сказать, что аутизм это не синоним, какой-то неадекватности, напротив, если человек с аутизмом более-менее имеет контакт с миром, читает информацию извне, то его состояние не только не вредит в интеллектуальном плане, но даже может поспособствовать тому, что человек будет умнее многих обычных нейротипичных людей.

[Neta]

Аутизм очень разный. Общий знаменатель не подведешь. Есть очень тяжелые формы.

[Pawlo]

Насчёт спекуляций на диагнозах известных людей смущает то, что одни и те же известные люди были носителями огромного количества болезней потому что стоит только посмотреть информацию по разным болезням психо невралгического спектра: как окажется, что все эти люди имели каждую из них, если верить такой информации. Я уже считать устала, сколько болезней выпало на Эйнштейна, который лидирует в таких информациях...

 

Ничего не скажу про известных людей прошлого, но, вообще говоря, ситуации когда у одного человека не одно расстройство, а несколько - нередкость.

Изменено 3 апреля, 2022 пользователем Pawlo

[Pawlo]

Аутизм очень разный. Общий знаменатель не подведешь. Есть очень тяжелые формы.

 

Я о вербальных, конечно.

[Гостья]

18 июня - международный День гордости за успехи людей с аутизмом. А среди них Бил Гейтс, Мария Кюри, Альберт Энштейн, Томас Джеферсон и многие другие.

 

И я, скорее всего. Официального диагноза не получал, немного копался в теме и предполагаю, что у меня он.

 

Надо сказать, что аутизм это не синоним, какой-то неадекватности, напротив, если человек с аутизмом более-менее имеет контакт с миром, читает информацию извне, то его состояние не только не вредит в интеллектуальном плане, но даже может поспособствовать тому, что человек будет умнее многих обычных нейротипичных людей.

 

Иногда аутизм путают с глубоким интровертом. У меня внук невербальный аутист. А муж как раз глубокий интроверт. Да, некоторые черты могут быть и у абсолютно здорового человека. Прочитала где то интересную особенность аутистов - они думают не словами, как все, а картинками. Поэтому порой и не умеют разговаривать. Или говорят заученными фразами. И вот я прочитала это и говорю своей семье - представляете, аутисты думают картинками.... И тут мой сын - а ты как думаешь? Не так что ли? .... Шок. А Вы, Андрей, картинками или словами думаете?

[Pawlo]

И вот я прочитала это и говорю своей семье - представляете, аутисты думают картинками.... И тут мой сын - а ты как думаешь? Не так что ли? .... Шок. А Вы, Андрей, картинками или словами думаете?

 

Лично я, наверное, думаю и словами и образами.

[Pawlo]

 

 

Иногда аутизм путают с глубоким интровертом. У меня внук невербальный аутист. А муж как раз глубокий интроверт.

 

Это, возможно, вопрос терминологии. Не знаю, как раньше, а сейчас точно уже не принято относить к аутизму только невербальные формы

 

Возможно у вашего внука аутичность наследственная. Возможно глубокая интровертность вашего мужа одно из проявлений более легкой степени аутизма, а по его линии предрасположенность перешла и к внуку, у которого почему то проявилась сильнее

[Гостья]

 

 

Иногда аутизм путают с глубоким интровертом. У меня внук невербальный аутист. А муж как раз глубокий интроверт.

 

Это, возможно, вопрос терминологии. Не знаю, как раньше, а сейчас точно уже не принято относить к аутизму только невербальные формы

 

Возможно у вашего внука аутичность наследственная. Возможно глубокая интровертность вашего мужа одно из проявлений более легкой степени аутизма, а по его линии предрасположенность перешла и к внуку, у которого почему то проявилась сильнее

 

Все может быть. Когда я стала больше читать об аутизме, то нашла его черты и у себя и у всех родственников. Но потом поняла, что отдельные черты могут быть абсолютно у любого человека. Но вот неприятие всего нового, отсутствие эмпатии и непонимание каких то правил социума, это вот у мужа на все 100%. Но врач сказал это не аутизм. У сына тоже есть кое что из этого. И плюсом нежелание работать в коллективе. Ну а у внука это всё вылилось в тяжелую форму аутизма. При этом у сына ещё двое младших детей. Оба нормики. Так что наследственность вообще штука не предсказуемая.

[Гостья]

И вот я прочитала это и говорю своей семье - представляете, аутисты думают картинками.... И тут мой сын - а ты как думаешь? Не так что ли? .... Шок. А Вы, Андрей, картинками или словами думаете?

 

Лично я, наверное, думаю и словами и образами.

 

А я не умею думать образами. Только словами. И всегда думала что все так.